特別企画杉野文篤さん×丹野智文さん対談

全国の仲間とつながって、やってみたいことがある―

花俣：「家族の会」はことし結成37年目になります。認知症の人、家族を中心にした活動に長年取り組んできました。
来年４月に開催するADI2017国際会議の組織委員を務める杉野文篤さんと、本人・若年支援専門委員会の本人委員を務める丹野智文さん。「家族の会」のそれぞれのフィールドで活躍するお二人のはじめての対談です。
入会のいきさつから、「本人の、本人による、本人のための活動」とは、社会に期待することなどについてお話しいただきたいと思います。よろしくお願いします。
杉野、丹野：はじめまして。よろしくお願いします。

「家族の会」に入会した動機

杉野：病院では告知はするが、どういうふうに認知症につきあっていけばいいかは教えてくれません。その時「家族の会」を教えていただき、オレンジサロンに行きました。それがきっかけです。

丹野：私はインターネットで認知症やアルツハイマーについて調べ、宮城県支部のHPを見ました。すぐ自分で事務所に行きました。「２年後、寝たきりになる」という情報しかなかったので、「私が寝たきりになった時に『妻が相談できる人がほしいな』」と思い、行ったのが最初なんですよ。

入会して良かったこと

杉野：「家族の会」に入ったことでいろいろな情報が得られました。専門家ではなく同じように悩みをもっている人に会えることで、話もしやすかったし、年齢的にも近い人たちと仲間をつくることができました。

丹野：はじめて「つどい」に行ったときに自分の病気のことを言えたっていうのが一番大きくて、それから情報がどんどんもらえたっていうことと、支部で合唱団をつくっているので、それが私の楽しみになって、「入会して良かった」と思いました。
杉野：孤立している人って、情報を得る方法を見つけられていません。そういう人を見つけたら、「家族の会」へつなぎたいですね。

本人の、本人による、本人のための活動　～全国の本人会員とともにやってみたいこと～

杉野：仲間と一番初めにやったことは、紅葉狩りで煮を持ち寄って、楽しいんじゃないかって。そういう関わりも簡単にできたらなぁと思っています。どうしても「危ない、危ない」って言っていると何もできなくなってしまうので、やっぱり互いに助け合いながらできることはやっていくのがいいんじゃないかな。

花俣：今のような実際の活動と情報を発信し、「会員さんと一緒に楽しい企画に参加すれば、こういういい効果があるんですよ」ということを、まずは皆さんに知ってもらうことが大切ですね。

丹野：「楽しい」と思えば「家族の会」に入ってもらえると思うので、「いろんな人を巻き込んで『家族の会』って楽しいんだよってわかってもらえば、会員になってもらえる」と思います。会員を増やすのにもいいんじゃないかな。

杉野：そう思うね。

花俣：なんか楽しそうな話になってきましたね。（笑）

杉野、丹野：（笑）

住み慣れた地域で暮らしていくために必要なこと　社会に対して期待すること

杉野：日常的に接する人たちが、私たちがおかれている状況を知ってくれて、家族、あるいは「家族の会」やサポートする人達とともに仲間づくりをすすめれば、自然にそれが大きくなっていく。

花俣：ご本人同士だけではなく、周りの人たちとも接する機会を持つことや出会いがあればと言うことですね。

丹野：こうやって普通に杉野さんや私がしゃべったり、笑ったりする姿を当事者が見ることで「あっ、こうやって生活できるんだ！」って思ってもらえるだけでも全然違うと思うんです。普通に活動しているところを見てもらうだけで、「どうしよう」と思っている人が元気になれるきっかけになるかもしれない。

来年の国際会議に期待すること　会議テーマ「認知症：ともに新しい時代へ」

丹野：どこの会議に出ても、診断直後を支えないで重度になってからどうやってその人の生活を支えるかっていう議論になっています。何より「当事者が参加する」というのが大切ですよね。そこで当事者がいきいきとしている姿を多くの人に見てもらうっていうのが一番大切なこと。杉野さんも私も、見た目は認知症だって誰もわからないじゃないですか。まずはそういう人たちを（初期の段階から）支える社会をつくらなきゃいけないっていうことを発信していくための国際会議にしてほしいですね。

杉野：学術者や医療関係者の学会発表の場だけにしてしまったら意味がないし、これまで「家族の会」が培ってきたものをプロパーだけのものにしないで、一般化して多くの人にアピールして参加してもらう、そういうものにしてほしいと思います。

花俣：どうもありがとうございました。

（会報ぽ～れぽ～れ2016年4月　掲載）