1980年結成。全国47都道府県に支部があり、1万1千人の会員が励ましあい、助け合って「認知症があっても安心して暮らせる社会」を目指しています。

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更新:2017年4月25日
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会員さんからのお便り

輸液のみで見送りました

千葉県・H さん 72 歳 女

認知症11年。94歳で母が亡くなりました。

「家族の会」にはいろいろな場面で何度も助けていただきました。最後は脳幹梗塞で意識がなくなりました。杉山孝博先生が本誌の連載記事(2007 年4月号-9月号まで)で「認知症に胃瘻は要らない」と明確に判断してくださいましたし、植物状態で10 年病院で寝ていた人も知っておりましたので、このまま逝かせてくださいとお願い致しました。医師も快く了承してくださり輸液のみで2カ月後に永眠致しました。本当にいろいろありがとうございました。心より感謝しております。

●コメント

「家族の会」副代表理事・川崎幸クリニック院長

杉山孝博

「脳幹梗塞で意識がなく、認知症がある」Hさんのお母さんのケースであれば、私は、間違いなく胃瘻造設を勧めないと思います。

しかし、認知症で嚥下障害があっても、意識のはっきりしている人もいれば、そうでない人もいます。また、肺炎などの合併症を繰り返している人もいれば、「一分一秒でも生きてほしい」と家族が願っている人もいれば、「これ以上苦しめたくない」と家族が思っている人もいます。

医療では絶対的な基準はなく、ケースごとに異なった対応が行われるものです。胃瘻についても同様です。

胃瘻に関して私の基本的な考え方は、「自然経過で全身の衰弱が進行して意識レベルも低下しているなら、原則的には胃瘻を作らないで、点滴などをしながら見ていくようにしています」というものです。

しかし、胃瘻を作るかどうかの決断が迫られるのは、呼吸器感染症などで入院して元の病気は治っても経口摂取が改善しないため、胃瘻を作ることで退院にもっていきたいという主治医の意向が家族に伝えられる場合が多いと思います。栄養が摂取できない状態では施設も受け入れてくれないし、自宅でも点滴などの治療が受けられる在宅医療支援体制がないと在宅にも移行できないというジレンマに家族がさらされるわけです。

私が訪問診療を行っている患者さんにも、経管栄養や胃瘻を行っている患者さんは多数いて、中には10年間近く続いている患者さんもいます。半年前に点滴を毎日続けても状態が改善しなかった認知症と脳梗塞のある患者が胃瘻を作ってから会話ができるほど改善した例も最近ありました。一概に胃瘻はだめだというわけではありません。胃瘻などによる栄養補給により延命効果はありますが、末期になって消化吸収力が低下すると、全身浮腫、呼吸器感染症、褥瘡あるいは下痢などの消化器症状などが出現して介護の手間が非常にかかるようになる場合が少なくありません。この場合は本人にとっても幸せな状態といえないと思います。

このような経験から、在宅で必要と思われる医療を24時間提供できる体制をとっている筆者は、本人・家族の意向を尊重しながら、認知症のターミナルでは胃瘻を作らないようにしています。

妻が「ありがとう」と…

京都府・T さん 男性

男性ひとりの介護者です。「ぽ?れぽ?れ」の体験を読むごとに心が和み頑張る勇気が湧いてきます。

妻が長期で施設にお世話になってはや3年の月日が過ぎました。1週間に二度の面会をし、風呂上がりの洗濯物を持ち帰っています。おかげで体調はよく現状維持を保っています。

毎年1月2日に連れて帰り、親子兄弟、家族共々で新春を祝うことが私にとって楽しみにしていましたが年を取るごとにやはり介護が困難な状態になり、また、昨年の4月私が体調を崩し、妻の今までの介護ができなくなり、息子夫婦の世話になり、今も病院通いの毎日となりました。

地域の包括支援センターで介護保険の認定をお願いし、昨年5 月に要支援2 の認定を受け、日常生活支援を受ける身となりました。本年のお正月は妻を自宅に戻らせることを断念しようと思いましたが、家族や息子たちが自宅に連れて帰ってくれました。

たった5 時間ほどでしたが楽しい新春を迎えることができました。

妻を施設に戻すとき、息子の車に乗せるまで私と娘が両脇を抱えて乗せましたが、妻が「ありがとう」の言葉をかけてくれました。私はこの「ありがとう」で連れて帰ってよかったなと思い、心の片隅にこんな思いがあったのかなあと涙が止まりませんでした。

「家族の会」に感謝します

介護療養病床廃止6年延長へ

岩手県盛岡市・戸田喜一郎 85 歳

2月17日付地元紙によると平成23年度末の廃止が決まっていた介護療養病床について厚生労働省は2月16日廃止期限を平成29年度末までとする方針を固めたと報道されました。

顧みますと療養病床廃止反対について老生のアンケートから平成19 年11月1日付の「提言・私たちが期待する介護保険」の中の第10項としてとりあげていただきました。

そして毎年、提言内容を吟味しながら厚生労働省に要請されてきました。

その結果、関係諸団体からも各種の要望家族懇談会に参加させていただき、皆様の包みかくさぬ現状を話す姿を拝見し、自分も話すことによってとても心が軽くなり、多くの励ましや御助言をいただきありがたい気持ちを持つことができたので入会しようと思いました。

があったことでしょうが「家族の会」の提言活動の成果として介護病床の廃止が延長されることになったと思います。

療養病床利用当事者として「家族の会」の活動とその努力に対し、心より感謝とお礼を申し上げる次第です。

去る2月26日開催の「盛岡のつどい」においてこのことについて感謝の意を表明しておきました。

入会しました

神奈川県・T さん 55 歳 女

家族懇談会に参加させていただき、皆様の包みかくさぬ現状を話す姿を拝見し、自分も話すことによってとても心が軽くなり、多くの励ましや御助言をいただきありがたい気持ちを持つことができたので入会しようと思いました。

2011年4月25日発行会報「ぽ~れぽ~れ」369号より