認知症の本人参画型研究についての調査研究事業報告書を発行しました

認知症の人と家族の会では、「認知症の本人参画型研究についての調査研究事業報告書」を発行しました。この調査は、「令和6年度老人保健事業推進費等補助金　老人保健健康増進等事業」として実施したものです。

（令和6年度厚生労働省老人保健事業推進費等補助金）

調査報告書ダウンロード

近日中に、印刷した報告書の送付（実費）の案内をさせていただきます。

目 次
調査概要 ……………………………………………………………………………………………….. 1

1. 調査研究の概要 ……………………………………………………………………………………………. 1
2. 認知症の当事者参画型研究の理論的検討 国内外の動向から …………………………………… 2
   1) 認知症研究における患者・市民参画（本稿では、当事者参画と記載）の意義 ……………………….3
   2) 国外事例調査の概要 ………………………………………………………………………………………….3
   3) 日本国内の他領域における患者・市民参画 ……………………………………………………………….5
   4) 全体を踏まえた考察 ………………………………………………………………………………………….7
3. 認知症の本人参画型研究に関する市民の意識調査 ………………………………………………… 8
   1) 調査目的 ……………………………………………………………………………………………………….8
   2) 調査方法 ……………………………………………………………………………………………………….8
   3) 調査結果 ……………………………………………………………………………………………………….8
   4) 全体を踏まえた考察 ……………………………………………………………………………………….. 12
4. 認知症の当事者参画型研究に関する調査を経て思うこと ………………………………………..14
   1) 認知症本人としての立場から …………………………………………………………………………….. 14
   ＿ 一般社団法人日本認知症本人ワーキンググループ 代表理事 藤田 和子 …………………….. 14
   ＿ 認知症当事者 下坂 厚 ………………………………………………………………………………… 16
   ＿ まほろば倶楽部 代表 認知症当事者 平井 正明 ………………………………………………. 17
   2) 認知症の人の家族としての立場から …………………………………………………………………….. 18
   ＿ 総合研究大学院大学文化科学研究科 渋谷 美和 …………………………………………………… 18
   ＿ 秀明大学看護学部老年看護学 准教授 江口恭子 ………………………………………………….. 20
   3) 認知症の人を支える支援者としての立場から ………………………………………………………….. 21
   ＿ 日本赤十字秋田看護大学看護学部 准教授 猪股 祥子 …………………………………………… 21
   ＿ やっさ工房にしまち 施設長 苅山和生 …………………………………………………………….. 22
   4) 学術・学際的立場から ……………………………………………………………………………………. 25
   ＿ 東京大学大学院人文社会系研究科 准教授 井口 高志 ………………………………………….. 25
   ＿ 広島大学医学部 客員准教授 市川 衛 …………………………………………………………….. 28
   ＿ 京都橘大学健康科学部作業療法学科 教授 小川敬之 ……………………………………………….. 30
   認知症の当事者参画型研究の理論的検討 国内外の動向から ……………………………….. 33
5. 認知症領域での研究における当事者参画の意義 ……………………………………………………. 33
   1) 患者・市民参画の定義 ……………………………………………………………………………………. 33
   2) 医療政策への参画と医学研究への参画との違い ………………………………………………………. 33
   3) 認知症研究における患者・市民参画の概念の反映 ……………………………………………………. 33
   4) 認知症研究における当事者参画の意義 …………………………………………………………………. 34
6. 国外事例調査 …………………………………………………………………………………………. 35
   1) ＜Alzheimer Europe（AE）＞ ………………………………………………………………………. 36
   2) ＜英国：National Institute of Health and Care Research （NIHR）＞…………………. 40
   3) ＜英国：NHS Research Scotland＞ ………………………………………………………………… 44
   4) ＜英国：UK Dementia Research Institute＞ ……………………………………………………. 48
   5) ＜英国The Dementia Research Centre（DRC）＞ …………………………………………… 52
   ii
   6) ＜カナダ：Canadian Institutes of Health Research （CIHR）＞ …………………………. 56
   7) ＜カナダ：Centre d’excellence sur le Partenariat avec les Patients et le Public
   （CEPPP）＞ ………………………………………………………………………………………………….. 60
   8) ＜ドイツ：Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen（DZNE）＞ .. 65
   9) ＜スペイン：Confederación Española de Alzheimer （CEAFA）＞ ……………………… 70
   10) ＜米国：The Patient-Centered Outcomes Research Institute （PCORI）＞ …………. 75
7. 日本国内の他領域における患者・市民参画 ………………………………………………………. 80
   1) 他疾患での医学研究における患者・市民参画 …………………………………………………………. 80
   2) 日本の障害者福祉におけるまちづくりへの参画 ………………………………………………………. 87
8. 本調査全体をふまえた考察 …………………………………………………………………………..91
9. 文献リスト ……………………………………………………………………………………………. 92
   認知症の本人参画型研究に関する市民の意識調査 …………………………………………… 96
10. 目的 ………………………………………………………………………………………………………. 96
11. 調査の意義 ……………………………………………………………………………………………. 96
12. 調査方法 ………………………………………………………………………………………………. 96
    1) 調査手法 ……………………………………………………………………………………………………. 96
    2) 対象者……………………………………………………………………………………………………….. 96
    3) 調査時期 ……………………………………………………………………………………………………. 96
    4) 調査内容 ……………………………………………………………………………………………………. 97
    5) 分析方法 ……………………………………………………………………………………………………. 97
    6) 倫理的配慮 …………………………………………………………………………………………………. 98
13. 結果 ……………………………………………………………………………………………………. 98
    1) 回答状況 ……………………………………………………………………………………………………. 98
    2) 「共生社会の実現を推進するための認知症基本法（認知症基本法）」の認知 …………………… 102
    3) 研究・地域活動への参画状況 …………………………………………………………………………… 103
    4) 認知症に対するイメージ ………………………………………………………………………………… 106
    5) 認知症に関する研究・活動の参画意思 ………………………………………………………………… 113
    6) 「参画」と「参加」との違いについての考え方 ……………………………………………………… 123
14. 市民の意識調査 考察 …………………………………………………………………………….. 134
    1) 認知症との市民のかかわりの機会・教育 ……………………………………………………………… 134
    2) 認知症の本人の思いを知り、ともに生きる社会をつくる …………………………………………… 134
    3) 認知症の人とともに暮らすイメージをネガティブに偏らせない …………………………………… 135
    4) 認知症の人と家族などの当事者が研究・活動に積極的に参画していく …………………………… 136
    資料 ……………………………………………………………………………………………….. 140
15. （参考）認知症の人と家族の会 支部交流集会およびブロック会議での意見 ……………….. 140
16. 調査実施のための資料 …………………………………………………………………………….. 163
    1) 調査依頼 …………………………………………………………………………………………………… 163
    2) 調査票AAJ（呼びかけ調査:AAJ（Alzheimer‘ｓ Association Japan）調査） …………… 165
    3) 調査票MM（リサーチパネル調査：MM（Macromill）調査） ………………………………….. 174

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